Att vara anhörig

Att vara anhörig

När någon drabbas av en kronisk sjukdom är det lätt hänt att all fokus hamnar på den sjuke. Det tas sällan hänsyn till anhöriga och närstående. Det är inte alla gånger så lätt att förstå hur sjukdomen fungerar och hur den som drabbas reagerar.
Nästan dagligen ringer det förtvivlade och undrande anhöriga till vårt kansli och ber om råd och hjälp. Vi vill därför försöka, utifrån våra erfarenheter, förklara hur det kan vara och vad man kan göra åt situationen. Man måste hålla i åtanke att alla reagerar olika och att det därför inte finns några säkra regler eller enhetliga svar. Det som passar för en del kanske inte alls stämmer in på andra.
Man får helt enkelt prova sig fram tills man hittar rätt.

Före diagnos…

För en del kommer smärtorna smygande, för andra känns som om blixten slagit ner. Man blir naturligtvis orolig och undrar vad som har hänt. Ofta går man till sin företagsläkare eller till primärvården för att få hjälp, men det är inte alltid som de ställer rätt diagnos med en gång.
Tvärtom tar det (i genomsnitt) upp till sju år för män, för kvinnor ännu längre. Läkaren skriver ut smärtstillande men gör kanske inte så mycket mer. Man får en klapp på axeln och ett recept i handen och ”det går nog snart över skall du se” som avskedsreplik. Det onda vill inte ge med sig, istället flyttar det sig i kroppen och man fattar ingenting. Man får svårighet att sova vilket medför en konstant trötthet som påverkar såväl humör som förmågan att fatta rätt beslut. Ofta får man någon form av smärtstillande medicin vilken också påverkar omdömet. Plötsligt har man blivit en helt annan person än den som ens närstående en gång kände. Då gäller det att man inte går omkring och lider i det tysta utan försöker förklara varför man är trött eller varför man är på dåligt humör. Tala om precis som det är, att du har ont och känner dig orolig, att du inte kan sova ordentligt, att du äter medicin som du inte är van vid och som dessutom inte alltid hjälper. Berättar man inte undrar naturligtvis omgivningen vad som hänt. Man upplever att man inte heller är trovärdig. Om man berättar att man har ont i vänster ben ena dagen och i det högra benet dagen efter tror de flesta att man är lat och arbetsskygg. Tredje dagen har man ont i ryggen och den fjärde har man ont i hela kroppen fram till lunch för att sedan kunna följa med på företagsgolfen på eftermiddagen. Man blir stämplad som simulant. Närstående och anhöriga undrar varför man inte längre kan ta hand om tvätten när tvättmaskinen ofta har en inmatning som bara är liten bit ovanför golvet. Disken som förut inte varit något problem verkar oöverstiglig när diskbänken känns lite för låg. Diskmaskinens nedre hyllplan har man ju alltid nått, varför inte nu? Dammsuga under soffor och skåp har gått bra förut men inte längre. Och hur det kan det komma sig att det går bra att meka med bilen på helgen men inte rensa ogräs på måndagen efter? En del vill dra sig undan av den enkla anledningen att de inte orkar med sig själv, hur skall de då klara av att umgås med andra. Listan kan göras lång. Det syns ju ingen skillnad utanpå, man har ”bara” ont. Arbetskamraterna tror att man försöker slippa de långtråkiga jobben och har ingen förståelse för att man inte kan sitta/stå stilla för länge i taget. De fattar inte varför det går bra att göra ett visst jobb på eftermiddagen, men inte på morgonen. När man sitter och gäspar tror genast alla man varit ute och festat, inte att man varit uppe flera gånger på natten och ”vilat” sig för att man inte kunnat ligga kvar i sängen längre. Och hur skall de kunna det om man inte berättar. Talar om att man är stel och orörlig och har ont till långt in på dagen men att det lättar när man kommit igång. Att man inte har sovit så bra under natten och det är därför som är trött. Kanske i kombination med mediciner. Det är inte så lätt att förklara när man inte vet själv vad det är som händer men det underlättar för alla parter om man åtminstone försöker. Detta är inte alltid helt problemfritt. Ofta (och det blir allt mer vanligt) är det så att man inte vågar tala om på arbetet att man är sjuk. Arbetsmarknaden blir allt tuffare och den arbetsgivare är ännu inte född som till hundra procent är villig att satsa på en som är kroniskt sjuk. Dels är man som arbetsgivare rädd för att man skall vara borta mer från jobbet, dels har en allt större del av sjukskrivningen lagts på arbetsgivarna. De har fått ett betydligt större ansvar när det gäller karensdagar och rehabilitering så man måste ha en viss förståelse för denna ståndpunkt. Men det kan resultera i att när det är dags för uppsägningar är det vi som drabbas i första hand, och i sista hand vid befordringar. Sedan spelar det ingen roll om vi är bland dem som har mest övertid och minst sjukskrivningsdagar. Det här är en fråga som BERIG driver intensivt för att inte utestänga Bechtereware helt från arbetsmarknaden.

Efter diagnos…

Så kommer då beskedet. Du har en obotlig, kronisk sjukdom. För många är det liktydigt med att ättestupan är nära. Ofta får man inte tid att ställa frågor, man vet inte heller vad man skall fråga om. Ibland får man bara ett opersonligt telefonbesked som avslutas med ”har du några frågor är det bara att ringa”. Vad som inte framkommer under telefonsamtalet är att läkaren oftast har en telefontid som man inte kommer fram på under överskådlig tid. Man kanske ser framför sig hur någon äldre släkting dubbelvikt släpade sig fram och man undrar hur i all världen man hamnade i samma situation. Frågorna blir fler och fler, frågeställningar som ”undrar hur det skall gå på jobbet när de får reda på det här” dyker upp i huvudet. Efter en tid, det kan ta från bara ett par dagar upp till år, har man så kommit över den första chocken och börjar fundera på hur man skall agera. Har man närstående med samma eller liknande diagnos blir tiden oftast kortare för då har man åtminstone ett hum om vad det är som man drabbats av. Det är helt naturligt att reagera så här, det är absolut inget ovanligt. Först vägrar man tro att det är sant och man går in en slags förnekelse, ”jag är inte sjuk”.
Man börjar leta information på bibliotek, i tidskrifter eller på nätet. Om man har någon närstående kanske man frågar denna/denne.

Acceptans och kamp…

För att komma till rätta med sin sjukdom underlättar det för det mesta om man accepterar att man har drabbats av en kronisk åkomma. Läget är som det är och det är inte så mycket att göra åt. Däremot kan man göra mycket för att hålla sin sjukdom i schack och det är betydligt lättare att göra om accepterar att man är sjuk. Det är lättare att kämpa emot när man har en klart uttalad fiende än att slåss i mörker. Därför är ett accepterande av sjukdomstillståndet nästan en förutsättning för att man skall lyckas i sin kamp. Man skall hålla i minnet att prognosen för de flesta reumatiska diagnoser är betydligt bättre idag än för bara 15 – 20 år sedan. Mediciner och behandlingar har blivit effektivare och man vet mer om sjukdomsförlopp m.m.. Det är inte alla som drabbas så hårt heller utan det är mycket individuellt. Det är naturligtvis väldigt jobbigt att få ett sådant här besked men man skall hålla i minnet att livet inte på något sätt är slut för det. I de allra flesta fall kan man gå vidare med sitt vanliga liv. Visserligen med en del förändringar ( som att t.ex. lägga ner mer tid på träning) men i det stora hela kan man fortsätta som vanligt.  I de flesta fall räcker det med små anpassningar för det skall fungera som vanligt. En ställbar stol, ett höj- och sänkbart skrivbord m.m. kan göra underverk för att man skall kunna sköta jobbet. Man märker ganska snabbt vilka aktiviteter som känns jobbiga och då får man ta sig en funderare på om man kan göra på något annat sätt eller om man skall göra något annat. Det är av största vikt att man inte lägger av helt och hållet och förblir passiv. Genom att hålla i gång med det man tycker är roligt skjuter man ifrån sig känslan av att tycka synd om sig själv, man har helt enkelt inte tid för självömkan. Visst är det jättetråkigt om man har en fritidsaktivitet som man inte klarar av men se i så fall till att skaffa en ny. Ge inte upp i första taget utan försök så länge det någonsin går. Det är ytterst ovanligt att sjukdomen förvärras av aktivitet. Är intresset av stillasittande natur, försök att gå upp och rör på dig då och då. Var inte rädd för att be om hjälp. Men var noga med att du försöker själv först. Det kan vara lätt att fastna i en lathetsfälla om man vet att någon annan alltid finns till hands. Går det inte ändå (att t.ex. ta på sig strumpor) finns idag hjälpmedel som man antingen får låna av sjukvården eller som finns att köpa i rehab-affärer. Det är viktigt att man håller på självkänslan och vet att man kan klara sig själv. Som sagt: Tveka inte att be om hjälp när du behöver det men rid inte på din sjukdom, det gagnar ingen.

Trovärdighet…

Ett av problemen med reumatism, ett problem som vi delar med många andra sjukdomstillstånd, är att det inte syns utanpå. Kommer någon med ett plåster i pannan eller armen i gips så det ingen som ifrågasätter att något har hänt. Men på oss syns det ju inte, i alla fall inte i början. Ändå kanske vi har det lika besvärligt som den som är gipsad. En annan sak som har med trovärdighet att göra är varför man den ena dagen kan göra nästan vad som helst medan man nästa dag knappt kommer ur sängen. Det behöver inte ens gå ett helt dygn utan kan växla på bara några timmar. Det kan också fungera åt andra hållet; från att ha varit oförmögen att göra vissa saker kan man bara några timmar senare vara nästan fullt funktionsduglig. Det är inte alltid lätt som anhörig att förstå. En oerhört jobbig sak som man måste vänja sig vid är att man inte kan göra allting vid varje tillfälle. Man kanske har planerat en utflykt, biobesök eller något annat men när tiden är inne har man ingen möjlighet att genomföra aktiviteten. Risken är att man blir betraktad som svikare som bara lovar och lovar men aldrig ställer upp. Detta kan lätt undvikas genom att man lägger till ”om jag kan då”. Då släpper i regel prestationsångesten och man har lättare för att genomföra aktiviteten när man inte har ett krav på sig. Huvudsaken är att vid varje tillfälle gör så gott man kan och inte gömmer sig bakom sin sjukdom för att slippa, då är det ärligare att säga ifrån att man helt enkelt inte har lust.

Svårt att förstå…

Som anhörig är man om möjligt ännu mer frustrerad och villrådig. Man vet inte vad som händer utan står ofta helt handfallen. Man vill gärna hjälpa och stötta men vet inte hur. Samtidigt är man irriterad på inkonsekvensen i den sjukes beteende. Man fattar inte varför en person kan gå från total hjälplöshet till nästan full funktionsduglighet på så kort tid. Man uppfattar då sin partner/kompis/arbetskamrat som stor kverulant. Man blir ofta besviken när ett löfte om en gemensam aktivitet får ställas in med kort varsel. Men det är så det är att ha en inflammatorisk reumatisk sjukdom och har oftast inte något med elakhet att göra. De allra flesta som drabbats av spondartrit fortsätter sitt arbete som förut. Det är inte ovanligt att jobbet tar allt större ork och kraft. Som kroniker måste man ofta prestera mer än andra för att bevisa på sin arbetsplats att man fortfarande duger. I samband med att nattvilan långt ifrån är vad den borde vara kan detta leda till symptom snarlika med utbrändhet. De orkar varken med sig själva eller andra när de kommer från arbetet. Som anhörig undrar man då naturligtvis varför någon som klarat av att arbeta en hel dag inte kan vara mer social när de kommer hem. Försök att ha förståelse för detta och prata om det istället för att svara med ilska och vredesmod. Det kan ibland räcka med 20 minuter till en halvtimmas vila för att de skall kunna fungera igen. Stötta och hjälp utan att skämma bort. Detta kanske låter både paradoxalt och onödigt att påpeka men tyvärr är det alltför vanligt. Det finns ett begrepp som kallas för sjukdomsvinst och som kroniskt sjuk är man ganska snar att ta till sig denna. Sjukdomsvinsten kan gälla inom sjukvården där den drabbade kräver både intyg och hjälpmedel som egentligen inte behövs. Men den också gälla mot anhöriga. ”Jag kan inte göra det och det för jag är ju sjuk”, det är när du som anhörig får höra denna mening eller liknande som det är dags att sätta stopp. Det gäller att hitta ”läget” där man ser att det behövs en hjälpande hand och när det inte är nödvändigt, utan istället en push framåt för att driva på. Det är betydligt bättre att bedriva s.k. hjälp till självhjälp istället för att skämma bort. Känner man varandra väl, i t.ex. ett långvarigt partnerskap, behövs det oftast inga stora åthävor för att man skall förstå varandra. En medlem berättar att när han kommer upp på morgonen och möts av ett glatt ”God morgon” svarar han lika glatt ”God morgon” de dagar som är bra. En dålig dag svarar han ”Är det?” och budskapet går fram lika tydligt som en avhandling och förklaring på flera timmar. För den initierade syns det på hela kroppsspråket när man är stel och har ont och det behöver inte sägas så mycket. I en ny relation är det betydligt värre men med ömsesidig förståelse och hänsynstagande lär man sig med tiden att komma fram till en bra lösning. Ge det lite tid så löser det sig i regel. Du är välkommen att gå med i vår förening. Ofta känns det lite lättare när man pratar med folk som förstår.

Ring eller mejla om du har några frågor. Hör gärna av er till oss.

Telefon: 031-12 20 23

e-post: berig@tele2.se

 

Bechterewreumatikernas Intressegrupp